Gæsteindlæg: Dagens gæsteindlæg er ikke et traditionelt indlæg. Det er skrevet af sygeplejerske Mette Kirk, der i en alder af kun 35 fik konstateret Parkinsons sygdom. Scienceblog har spurgt Mette, hvorfor hun vælger at deltage i kliniske forsøg. Det er en historie om sundhedsfaglig forskning og om at være et menneske med Parkinsons. Og at være ung med Parkinsons.

 

Jeg begræder Robin Williams’ dødsfald.

Det viser sig, at han havde Parkinson. At han led af depression. Det er ikke overraskende for mig, for der er øget forekomst af depressioner hos Parkinson-patienter. Parkinson medfører ofte depression, depression forværrer Parkinson. Det føles som skruen uden ende.

At være kendt som en sjov mand, der bruger sit ansigt til at udtrykke sig professionelt, der mister sin mimik og føler sig som alt andet end sjov. Det er et identitetstab uden lige, som jeg ser det – og jeg mener, jeg ved noget om sagen.

Jeg har Parkinson og er i antidepressiv behandling.

 

Almindelig, men uden dopamin

Jeg er 40 år, mor, intensivsygeplejerske og stråleterapeut – so far ret almindelig. Jeg mangler bare lige, at mine dopamin-producerende celler i hjernens substantia nigra ikke degenererer. Jeg mangler bare lige, at jeg ikke har Parkinson, for at være såkaldt almindelig.

Jeg var 35, da jeg en morgen efter flere års undersøgelser og uvished fik diagnosen Parkinsons Disease. Fedt, endelig et svar, en sygdom jeg kunne forholde mig til, symptombehandling, alt sammen fint nok. Men hey – jeg var 35. Ikke 65, 75 eller mere.

Jeg mangler dopamin-dopamin-dopamin, men også serotonin, melatonin, oxytocin og en hel kaskade af transmittorstoffer som følge af agglutinerende proteiner i Lewy’s bodies.

Men jeg har en plan: Find det middel, der forhindrer proteinernes agglutineringsproces. Banko, Parkinson er kureret!

Jeg vil stadig mangle et sted mellem 70 og 80 % af mine dopamin-producerende celler, men henfaldsprocessen vil stoppe. Kurativ behandling for Parkinson, tjek, den napper jeg frem for den symptomlindrende behandling.

Den symptomlindrende behandling, der har bivirkninger som hyperseksualitet, ludomani, manglende impulskontrol, overforbrug og powershopping, overbevægelser, ……, indre uro, manglende søvn, maniodepressive tendenser, manglende koncentrationsevne og påvirkning af det normale stemningsleje. Denne labilitet glæder alle følelser, der bliver kæmpestore. En behandling, der minder lidt om et heroin high, hvis man er overdoseret.

Dopamin-high kan jeg kalde det – nogen kalder det også rask.

 

Symptomerne rammer personligheden

Og netop derfor mistænker jeg, at der er så store compliance problematikker i  behandlingen af Parkinson. Enten jagter patienterne bevidst et dopamin-high eller også er egenproduktionen af dopamin større den ene dag end den anden. Det er kompliceret at være Parkinsonpatient. Ikke nemt at substituere et naturligt forekommende transmittorstof, hvor egenproduktionen er svingende.

Jeg ved aldrig helt, hvad dagene bringer af medicinske udfordringer. Kan jeg dårligt gå, springer jeg afsted, går jeg off midt i noget? Hele tiden skal der være en del  af mig, der har konstant fokus på min krop. På de små tegn, der indikerer fald i dopamin. Noget så simpelt som at fryse brænder mit dopamin af, pludselig træthed betyder også lavvande i dopamin-poolen. En simpel infektion og medicinen er nærmest effektløs. Den kvindelige cyklus påvirker medicinens effekt negativt, store røde bøffer hæmmer optagelsen af medicinen. Glæde, musik og motion er fremmende faktorer.

For mange er de fysiske symptomer de værste. At man kan se, at de er syge. At de spilder ned af sig selv, ryster, nedsat balance og trippende gang. Det betyder ikke noget for mig. Jeg er bedøvende ligeglad med, hvad folk tænker om min fysiske fremtoning. Dog irriterer det mig voldsomt, når min tale er så påvirket, at folk ikke kan forstå, hvad jeg siger. Når man har så mange ord som jeg, så er det noget træls.

Jeg er så til gengæld meget, meget træt af de kognitive forstyrrelser. Pludseligt ordfindingsbesvær, nedsat korttidshukommelse, nedsat koncentration, manglende overblik. Jeg hader det , det er jo min spidskompetence. Det er det, der er med til at personificerer mig. Så er det da bedøvende ligegyldigt, om jeg halter. Det bliver min personlighed ikke ændret af.

 

Fra sygeplejerske til patient

Hvis det er mit ønske, min forhåbning, at der en dag findes en kur for min kroniske, progredierende cerebrale degeneration – så må jeg jo tage ansvar for eget liv.

Jeg er ung, i hvert fald yngre, med en stor sundhedsfaglig viden fra det komplekse højteknologiske felt, hvor opgaven er at finde mennesket i det tekniske rum, og bevare menneskets følelse af autonomi i en situation, hvor der ikke er noget valg.

Jeg har ikke noget valg!

Eller det har jeg – men i mine øjne er det ikke reelt. Jeg tager min medicin velvidende, at det medfører nogle trælse bivirkninger. Men hellere det end alternativet, der er ingenting i mine øjne.

Derfor er jeg inkluderet i videnskabelige forsøg på Aarhus Universitetshospital. Hvis jeg vil tage ansvar for mit liv, må jeg deltage i forskningen hen imod en kurativ behandling. Eller en medicinsk behandling, der er mere effektiv og har færre bivirkninger, end den vi kender i dag.

For hvad er Parkinson? Jeg har skrevet agglutinerende proteiner i Lewy´s bodies; men hvorfor? Er det en virus, der trænger ind i kroppen gennem næsen og via nervus vagus vandrer op i cerebrum og forårsager henfaldet af de dopamin-producerende celler? Det forskes der i i Århus.

Det er rigtig interessant i mine øjne, for jeg har symptomer fra samtlige organsystemer, der er innerveret af nervus vagus. Og det er mange: stemme, lunger, mavetarmkanal, blære, galdeblære, …

Derfor er jeg forsøgsperson. Jeg er mere nysgerrig, end jeg er fortrøstningsfuld. For Parkinson er et stort syndrom, der involverer  samtlige organsystemer. Det er ikke bare langsommelighed, stivhed, rysten og at gå i stå midt i det hele. Det er alt, der forbindes med nervus vagus.

Jeg er gået fra at yde højteknologisk pleje og behandling på en kræftafdeling til patient og førtidspensionist på få år. Jeg mener ikke, man har pligt til at deltage i forsøg, jeg kan bare ikke lade være. Alt andet lige, så er det min vej tilbage til den sundhedsfaglige udvikling og forskning, som jeg brænder for.

Min eneste forbindelse med min tabte professionelle identitet. Og det gik først op for mig, hvor stor en del af mig, jeg forbandt med min arbejdsidentitet, da jeg mistede mit arbejde.

Og derfor forstår jeg Robin Williams. Hele verdenen har et syn på ham og en mening om ham – en rolle og identitet han formodentlig ikke følte sig i stand til at oppebære. Jeg forstår ham. Det var ikke et selvmord i mine øjne. Det var i mine øjne Parkinson, han mistede livet til. Ligesom man mister livet til cancer.

Jeg er ikke min sygdom, jeg er ikke Parkinson. Jeg er mig selv, jeg er Mette K – bare med Parkinson.

 

Update (4. marts 2017): I en af de seneste udgaver af tidsskriftet Neurology beskriver Robin Williams enke hans sidste tid med sygdommen Lewy Body Demens, som har et vist overlap med både Alzheimers og Parkinsons; både hvad angår symptomer og sygdomsmekanismer: The terrorist inside my husband’s brain

 

Den canadiske skuespiller Michael J. Fox var knap 30 år, da han i 1991 fik konstateret Parkinson. Han har siden dedikeret sit liv til forskning og oplysning om sygdommen.